Начало. Как есть.. Или: “Давид и одеяло”

Когда Давиду было полтора года, я заподозрила неладное. Нормально кушавший прежде ребенок стал отказываться от еды, начал монотонно раскачиваться к кроватке, сосал палец и везде таскал с собой одеяло или подушку. На улицу любимое одеяло Давид тоже пытался взять, настойчиво, бескомпромиссно и каждый раз, когда запрещала — закатывал истерику. В глаза смотрел редко, на имя не отзывался, обращенной речи не понимал, не реагировал на просьбы взрослых, отсутствовало чувство самосохранения.

Обратились к знакомому педагогу, которая работала в детском центре, я и не подозревала, что у ребенка могут быть на самом деле серьезные нарушения. Думала, может, внимания мало уделяю или он какой-то особенный. Двое моих старших детей были совсем другими в этом возрасте, поэтому, чем больше я видела несовпадений, тем сильнее гнала от себя мысль, что что-то может быть не в порядке и тем острее понимала, что нужно что-то делать.

Педагог сразу сказала, что это аутизм, и что у нее за ее многолетнюю практику (около двух десятилетий) таких детей было всего 11. Многие из них посещают школу, но имеют однобокие или странные предпочтения в еде, в выборе увлечений. На тот момент мы жили в деревне, стали возить Давида на занятия к педагогу, и хоть она не дала никаких стопроцентных гарантий — пробовали его “завлечь” в жизнь, педагогически обработать. Через занятий 7 она сказала, что не видит прогресса, не может ничем помочь, ребенок неуправляем и необучаем и чтобы мы не тратили деньги и шли к неврологу, психологу.

Невролог ничего тогда существенного не нашла, равно как и психолог, а также специалисты другого частного центра. В психо-неврологический диспансер сразу мы не пошли, поскольку на учет детей там ставят с 3-х лет, да и слова “психиатрия”, “диагноз”, “инвалидность” меня сильно пугали. Все казалось, что обойдется, что как-нибудь вот с помощью психологов, знакомых да детских центров справимся. Неофиционально я все-таки сходила на консультацию к специалисту психологу в психо-неврологический диспансер, Давиду было тогда чуть меньше 3-х лет. Психолог сказала, что ничего особенного не видит, мол, лето впереди, подождите, еще заговорит, у детей в таком возрасте часто случается прорыв. А Давид тем временем в кабинете вел себя расторможено, активно, иногда буйно, начатое бросал, не доводил до конца.

В 3,5 года мы сдали в Центре генетики анализ на генетические аномалии, врожденные пороки, умственную отсталость (что было возможно из бесплатного) — все было чисто. Да, обследования пороков физической сферы были, пожалуй, не совсем уместны, для выявления аутизма важны другие анализы, однако тоже тупик: гена аутизма, по мнению многих врачей, в частности американских, и не существует вовсе. Можно найти какие-то “отголоски” проблемы, косвенно говорящие о наличии расстройства, но точного и стопроцентного ответа о наличии и прогрессировании аутизма дать нельзя. К тому же, нередко люди, у которых находят “неуловимый ген аутизма” неожиданно вдруг оправляются, идут на поправку, выздоравливают, начинают контактировать и становятся вообще другими, неаутичными. А многие физические показатели, признаки аутичности, подавленности, умственной неполноценности были вызваны, например, гипотериозом… или психотравмой вследствие конфликта в семье и т.д. Есть и другие мнения…

С 3,5 до 5 лет Давид посещал частный сад с малочисленным количеством ребятишек, с детьми ладил, ел за общим столом, но часто не охотно, гуляли в саду на закрытой территории.

С четырех лет мы наблюдаемся в детском психо-неврологическом диспансере, в 5,5 оформили инвалидность. Периодически курсами проходим лечение в дневном стационаре,  раз в полгода занимаемся с дефектологом. О практике занятий тоже выложу информацию, там все легко. В частные центры на данный момент не ходим. Недавно стали посещать бесплатные занятия по рисованию, лепке с детьми-инвалидами (с нами девочка ДЦП). На платные клиники я пока забила, так как никакой особой пользы, исходя из предыдущего опыта, они не принесли. К тому же время и возможности весьма ограничены.

Немного о Давиде с самого начала. В семье он стал третьим ребенком, моим третьим сыном. Старшим парням было 4 и 2 года, когда он родился, мне 24, отцу 37. Перед беременностью и во время нее — продолжительная психотравмирующая ситуация.. Возможно, это и стало отчасти причиной нашего состояния. Родился мальчик в срок, с хорошим весом, с небольшими проблемами в родах, рассказ о родах есть на другом сайте, может позже и сюда выложу. Развивался и подрастал нормально до предела икс, о котором написано в начале записи.

В девять месяцев кушал яблоки, зубов не было: чистила яблоко от кожуры, а Давид его медленно обсасывал и заодно точил режущиеся зубы, чесал болезненные десна. Были единичные судороги… Повышенное внутричерепное, то гипертонус, то гипотонус ножек, ручек. Сидеть начал в 5, 5 месяцев, встал в кроватке в 6, 5 месяцев. А пошел только в год и три месяца. С 4-х месяцев ввела прикорм: ел все: так как был диатез, то все — из предложенного. Варенные кабачки, перемолотые на блендере, картошку, каши — все с льняным маслом и без соли, груши, яблоки — пюре. Охотно ел. А вот с 1,3 и все очевиднее к 1,6 есть перестал все, отказывался, плевался. Только смесь из бутылки сосал. В то же время стал отстраненным, неконтактным.

Хотя, улыбчивых фото у нас много, но он мог обрадоваться совершенно чему-то нам, взрослым, не понятному, ну, например, смеялся, смотря на лампочку в абажуре или на пакет, прицепившийся за дерево. Одеяло было его фетишем: он по квартире передвигался только с ним. Или с подушкой: временами то одно, то другое занимало его внимание. Когда я готовила на кухне, он приходил ко мне и устраивался рядом, непременно со своим мягким и теплым “другом”. Если одеяло кто-то пытался отбирать — Давид кричал, закатывал истерику, не находил покоя. Но только возвращали назад — он засовывал палец в рот и сворачивался клубочком, обнимая драгоценную то ли игрушку, то ли часть себя в его ощущении.

Они были неразлучны: Давид и одеяло. Старшие дети сначала смеялись над этой его привычкой, пытались произвести замену на другие виды чего-то теплого и уютного (большие игрушки), но когда все мы поняли, что Давид непрепреклонен и дело серьезно — оставили в покое его и не стали мешать этой любви. Правда, на улицу, конечно, одеяло брать я не разрешала, из-за чего у парня начинались полуторачасовые истерики. Охладел он к подушкам и одеялам не скоро: постепенно перешел на игрушки, полюбил Лунтика (мультяшка из детского мульт-сериала). С Лунтиком он не расставался ни при каких условиях: ни на улице, не во сне. Чистил ему глаза, поправлял ушки, мыл, а когда воновался или нервничал — грыз ему нос, хвост, уши. В итоге драных лунтиков приходилось периодически заменять на новых: потери воспринимал легко и засовывал потрепанных в дальний угол.

Следующими героями стали герои мульта про Винни и его друзей (Дисней). Винни-Пух, Тигруля, Пятачок и т.д. — стали неразлучными друзьями Давида. Причем он их не только всегда носил с собой, он их везде рисовал, и красиво.

Да, рисует и рисовал Давид вообще всегда очень красиво. И это отдельная тема. Рисунки я выложу в блоге в разделе “Давид о мире”. Нам сейчас почти 6 лет, 5 лет и 10 месяцев.

DSC01108

Давид, 4 года

Валентина Губанова

Laletti