x_ea4c6801Я мама ребенка-аутиста, как вы, наверное, поняли.  И речь пойдет об обществе не абстрактном, а о нашей стране, конкретнее – городе (впрочем, город – такой же как десятки других в России, поэтому обстановка примерно та же).

И заметку, пожалуй, стоило назвать иначе, однако как ее не назови – всех смыслов, которые я бы хотела бы высказать в нее не вместить.

Думаю, все кто читает эту запись так ил иначе связаны с аутизмом и аутистами. Как считаете, можно ли в нашем сегодняшнем обществе вырастить аутиста? Точнее не вырастить, поскольку вырастить то наверное можно, а вот достойно воспитывать, дать ему реабилитацию. вывести в социум сложно.

Гарантирую, что те, кто близко не сталкивался с проблемами аутизма в раз скажут – МОЖНО.

Знаете что отвечу я? НЕЛЬЗЯ.

Кто то скажет надо верить! Надо об стенку биться и верить! Упорствовать! Добиваться! Ведь во что мы верим, то и сбывается!

Товарищи советчики! Я начитана Фрейдом, Фроммом, Ницше, психологической легкотней и академическими книжками… Я сама могу всем рассказать про веру, про аффирмации, про притяжение танатоса и некрофильных тенденций, про надобности выбора биофильных страстей и т.д.

Я не о пессимизме, я о правде жизни… понимаете, жить бредом, рисуя розовые замки, которых нет и не будет – это инфантилизм и немножко шизофрения, а принимать вещи по сути и пытаться исправить их, смотреть на них реально – это здравость.

Вот когда бизнес надо создать, продвинуть, содержать – тогда нужна сила воли, вера, и таких вокруг тысячи, а когда ты с ребенком аутистом одна напротив толпы, где единицы в курсе, что есть такой диагноз, а остальная масса считают аутизм выдумкой или никогда не слышали о нем или считают что ты виновата во всем на свете – это жизнь на вулкане, жизнь вопреки, вечная борьба, от которой не то что устаешь, просто постоянно думаешь “а что дальше?”. Сегодня тяжело, вчера тяжело, завтра тяжело.. а послезавтра будет легче? и не можешь ответить на этот вопрос…

Такого ребенка тяжело растить в семьях, где есть достаток, мама, папа, помощь, а когда мать один на один, и, например, на съемном жилье, без помощи, родни – это тупик… или мать в далекой глубинке, где вся ее жизнь на виду, нет нормальных занятий даже в соцзащите, где их (как правило неполная) семья становится объектом насмешек со стороны других…

Я рада за матерей, которые уходят самозабвенно и жертвенно в уход за детьми, забывая о себе и своих желаниях, чувствах… Они так компенсируют все, чего у них нет. Действительно материнская любовь великая сила. Но, как говорил Фромм в книге “Искусство любить” – самоотречение лишь одна из крайних форм эгоизма, замаскированная. Адекватный человек всегда хочет счастья себе, и не будучи счастлив сам, не ощущая себя как целостное, наполненное целями, идеями, позитивом создание в этом мире, а лишь являясь придатком чьей-то судьбы, он не может быть счастлив. Здесь должен быть компромисс.

И дети все разные.. у кого то аутисты спокойные. Мой Давид очень сложный. Во первых у нас одна из самых тяжелых форм аутизма и кроме аутизма много неврологических диагнозов, однако потенциал то есть, и хороший. Нет чувства самосохранения, самоконтроля, много ест, убегал на улице, кидается под машины, на опасность. визжит, кричит в общественных местах, ведет себя неадекватно, может снять штаны при всех и т.д. Если в более младшем возрасте это смотрелось не так страшно, то сегодня это воспринимается дико.

И потом по детям с ДЦП сразу видно, что не так, а наших воспринимают как избалованных, развязных, расторможенных, ремнем наровят поучить. Здесь есть грань, которую надо чувствовать. Есть реально аутисты. которых надо бы повоспитывать и строже с ними обращаться, когда родители на цыпочках ходят, а есть непонимание общества. К таким детям относятся как к мешающим объектам, чтобы не мешал – его надо заткнуть любыми способами, давайте ему дадим по попе, пусть сидит молчит, пусть становится удобным. И если он вас не слушается – виноваты вы и т.д.

Я не понимаю, когда родители твердят, что аутистов нельзя наказывать, то есть   даже ругать их, надо ласково… например, огромный лоб, вымахавший уже больше отца, сидит за столом и с полным ртом визжит, лезет руками всем в чашки, снимает штаны, а родители говорят “ну что сделать… аутист же…. это диагноз такой.. общество вот плохое.. нас не принимает такими как мы есть”.

Причем тут общество? Вас никто не примет скоро с таким поведением. Есть то, чему можно обучить аутиста, есть то чему нельзя. и все аутисты разные. Но чихать в чужие тарелки (простите, наблюдала на встречах мам с такими детьми не раз), ломать чужие игрушки, вести себя крайне некультурно – это не аутизм, это реально невоспитанность. У меня ребенок если может так себя вести – я понимаю что это ненормально, и стараюсь идти к тому чтобы привить ему нормы поведения, без агрессии, без надрыва, но если вы никак не будете реагировать – это маугли в городских джунглях. Тут аутизм не причем.

И я стараюсь ребенка обучить его прежде всего тому, что нельзя делать в обществе, и тому что можно, как надо себя вести, это тяжело, но это нужно делать.

Однако есть вещи, которым нельзя обучить. Например, “выдрессируешь” ты его касательно одной вещи. Вот например – победа, он перестал снимать штаны на людях, так вот он увидел мороженое в руках у другого ребенка или чипсы, и как ни в чем не бывало откусил – у нас такое было не раз. У аутистов нет понимания, что мое, что чужое, когда глаза застелил инстинкт выживания (в виде желания что то съесть), особенно на фоне приема нейролептиков.

Он хочет кататься на чужих самокатах, великах, рвать сирень на газонах, цветы на клумбах, визжать в общественном транспорте, валяться, психовать, убегать на улице… Вот с чужими вещами мы уже неплохо разбираемся: цветы на клумбах почти не рвет, сирень рвет дико растущую, велики чужие может взять, но уговорами ставит на место – и это большой прогресс. В автобусах визжит (визжит – это ни о чем.. а вот верещит так, что барабанные перепонки могут лопнуть), ведет себя безобразно, в общественных местах так же.

Вы можете сказать, что и обычные дети могут так себя вести… но нет. Поверьте, это небо и земля. В плане аутизма помимо того, что там тоже ребенок – там еще броня своего мира, броня из панцирей, в которых он прячется. И чтобы ее пробить, чтобы сквозь нее достучаться до него – иногда можно и ноги и губы сбить в кровь. Надо испытывать тысячу ходов, применять различные практики, чтобы угадать нужный подход. И вариант просто чувствовать своего ребенка не подходит, потому что я сама иногда честно не знаю, то с ним делать. И я всегда хорошо отношусь с матерям, которые это признают, что они не в состоянии справиться с ребенком и ищут выход. Они признают хотя бы свою нужду в знаниях, в откровениях. А те, у кого ребенок неуправляемый, но они учат всех педагогике и уверяют, что все норм, просто такая вот линия воспитания – это тупик, товарищи.

Наши дети сами иногда не знают, зачем и почему они делают то или иное, возможно, из страха, возможно от того, что сидят в своей скорлупе, иначе понимают мир, видят его и всех нас сквозь призму своего маленького Я. И тут приходим такие МЫ и все все про них знаем.. и еще лучше – чужие им, посторонние тетки все знают прямо.

И почему все-таки я считаю, что в нашем обществе нет места таким вот детям, если можно их обучить, воспитать. Любое воспитание – это путь. И вот пока мы добились того, что Давид не рвет цветы с клумб, того, что Давид у нас не удирает за три квартала и не надо вызывать полицию для его поисков, а идет недалеко от меня или за руку и т.д. – мы содрали много цветов, с клумб и не с клумб… мы всем районом искали “потеряшку”, пока у меня был сердечный приступ… перед тем как мы научились не лезть к другим в тарелки – мы полазили по сотням тарелок и стащили мороженое у нескольких детей…

Ну а везде где много людей он все равно визжит, орет… Ездим в санатории, лагеря, ходим на занятия, в школу. С возрастом очень стал хотеть уединиться, звуки напрягают, хочет сидеть дома или в комнате (если мы в санатории), плачет если мы больше двух дней в чужом месте. Плакать может так, что несколько раз скорую вызывали… Надрывно, будто болит что-то. А два дня для него рубеж. Ему весело, забавно. А потом все, лимит. Чужих из дома часто выправаживает, одежду в руки и говорит “пока-пока”. И на самом деле он контактный, общительный, но вереница бессмысленностей (на его взгляд) его напрягает. Видимо в какой то момент он перестает вмещать в себя все происходящее, может, людей становится вокруг слишком много, может, шума, может, другая деталь начинает раздражать. И все, капля переполняет терпение, он взрывается.

Пока мы придем хотя бы к утрированному, примитивному формату соблюдения норм приличия, гигиены, воспитания – мы тысячу раз их нарушим. Я еще раз скажу – я вот не понимаю тех мам, которые говорят -” вы обязаны принять наших детей такими как они есть, пусть они творят, что хотят, дело в диагнозе, а вы плохие если их не принимаете”. Я ЗА то чтобы идти к приучению ребенка к рамкам, но без жестокости, насилия физического, психического, и не за тем, чтобы маме не стыдно было за ребенка, а просто потому что мы должны понимать, что наши дети как то должны будут существовать в этом мире… в этом совсем не подготовленном для них мире. И если он  останется маугли – это будет страшно в первую очередь для самого ребенка. Потому то детство кончится, а во взрослой жизни снимать штаны можно будет только в ПНИ (психоневрологических интернатах), и может даже не получится, поскольку накачают нейролептиками.

Общество живет с кучей своих проблем, и их чужие проблемы, проблемы не таких все на самом деле мало волнует.. ну можно лайкнуть пост о сборе помощи какому то ребенку, тем самым поставив галочку внутри, что я добрый. Но на улице очень многие отгараживаются от чужого горя.

И, поверьте, никому кроме родителей такие дети не нужны.. и многих от сдачи такого ребенка в интернат держит чувство вины и жалость (что если не нужен родителям то тогда вообще никому не нужен). А дети эти, если нарушен интеллект, даже оценить не всегда смогут сию тягостную жертву.. или же добровольно-любовную…

По порыву, импульсивно, под воздействием сиюминутного настроения кто то может проявить расположение к таким детям, но так чтобы каким то образом серьезно заняться помощью – это единицы на пальцах одной руки. Конечно, мир не без добрых людей. Но практика слишком тяжела… особенно если у семьи тяжелые обстоятельства жизни…

Неудобно обществу рядом с нами, неуютно, непривычно, не по себе, хочется отсесть подальше, сказать, что беды придуманы, а ребенок избалован.. выйти на близлежащей остановке, чтобы не слушать визгов, невразумительной речи почти 10-летнего парня, который не умеет говорить предложения, смеется без причины, заглядывает в лица других, облизывает стекла. Это не встраивается в мир обычных людей. И люди ищут причины, оправдания, чтобы не чувствовать своей причастности к этому…

Что бы кто не говорил, но нет у нас условий!! НЕТ!!! НЕТ!!! Пока ты его довезешь до занятий он три раза поваляется по автобусу, “развлечет” всех… В толпе людей какая то деталь испортит ему настроение и он завизжит, и все знания, полученные у дефектологов, учителей насмарку.

Есть дети более легкие… У которых таких проблем нет.

В Германии например с аутистами классно работают, и относятся совсем иначе… А у нас общество еще дикое. Первобытное. И даже если такой ребенок ни в кого не плюнет, не завизжит, будет спокойно себе сидеть – он словно бельмо на глазу у этого общества. Всем любопытно, неприятно, жалко, но мало кому сочувственно, интересно по настоящему….

Для обычных людей у нас, вон, жалуются условий не хватает – и того всем мало, и другого. Хотя есть школы, институты, профессии, работа, возможности развиваться вдоль и поперек. Обычный ребенок в России имеет возможность закончить школу, поступить в институт, получить образование, профессию, реализоваться в жизни, завести семью.

Какие возможности имеет ребенок аутист сегодня в России?? Быть запертым в ПНИ после 18 лет когда умрут  родители или не выдержат уже?Никаких альтернатив нет. Если для маленьких аутистов еще что-то есть… то что делать взрослым аутистам? Сидеть взаперти дома, ждать пока придет отчаявшаяся мать, положившая всю жизнь на этого ребенка… Сгорать в ПНИ накаченным психотропами.. дожив до лет 30… увидеть за свою жизнь сквозь призмы аутичного мира только замученных родителей/мать, а потом обшарпанные стены казенных домов…. ни развития, ни счастья. Обреченность.

Можно верить до бесконечности в прорыв… положить на это жизнь, но надо признать, что мы, мамочки таких детей, в сегодняшнем поколении пока первопроходцы, мы этот лед отогреваем, но тронется он еще нескоро. А наши дети станут возможно не совсем удачными испытательными ступеньками к достижению уровня Германии (понятно, что уровня Германии нам… не достать). Иногда думаю – может не испытывать? Может, в Германию махнуть? Я бы, может,так и сделала. Но в Германию сложно попасть, одна из самых труднодоступных стран для постоянного проживания иностранцев.

И еще один момент: я сама иногда не могу принять своего ребенка… меня могут раздражать какие-то его действия, поведение, агрессивность, неадекватность, именно как специфика диагноза. Так вот, товарищи, в чем обвинять общество, если мы, родители, сами не можем принять наших детей? И я не одна такая.. Мои мысли созвучны с мыслями др. матерей – мы не раз с ними об этом говорили.
Вот мы сами часть того первобытного общества…

Какая инклюзия и требования к обществу, если мы сами не способны принять особенности своих детей? А с чего общество должно нести нас? Вот мы пришли – глобальная проблема человечества и вы все обязаны нас нести..

На самом деле, знаете, обязаны! Процесс принятия таких детей должен быть обоюдным со стороны родителей и общества. Конечно, никто никому ничего не должен, но – сейчас приведу пример из своей жизни.

 

Пришли мы в поликлинику, справку взять, пять минут до приема врача, я надеялась как раз застать медсестру чтобы взять справку, а она запаздывает. Давид буянит… нейролептик почему-то не действовал. Народу – тьма, мамочки с ляльками, коридор забит. Давид хватает у кого-то игрушечный пистолет, он шумно стреляет, я понимаю, что начни я сейчас забирать будет визг, потому что Давид на взводе з-за большого количества людей, суеты. Я с раздражением жду медсестру, которой все нет. Мамочки возмущаются, говорят, что за ребенок, ведет себя плохо, чужое хватает, шумит, я объясняю всем, что ребенок инвалид и его лучше не трогать, сейчас мы получим справку и уйдем. Но кто то не расслышал и подходит прямо к Давиду и начинает отчитывать, ругать, я говорю в лицо отдельно непонятливым товарищам, они не понимают, говорят, что какой инвалид.. ходит же нормально… а об аутизме они никогда не слышали…

И тут Давид начинает сильно орать, визжать, все на меня, я и так уже в кучку пепла превратилась, а визг добавил дыму. Все: “ну сделайте что нибудь!”. Я говорю : “вы не поверите, но сейчас ничего нельзя сделать, рот предлагаете кляпом закрыть? сейчас мы справку возьмем и уйдем… Потерпите 5 минут нас уж… Примите такого ребенка немного. Вы вот 5 минут выдержать не можете, а я всю жизнь в этом, уж пару минут вас не напряжет”. И кто то говорит, мол, не наши проблемы ваш ребенок, и нам какое дело что вы всю жизнь с таким ребенком. Я ответила по ниже следующему смыслу.

Так, товарищи, если вы не обязаны мои проблемы и беды принимать (точнее моего особенного ребенка)  понимать меня хоть чуть, с чего я то должна вас принимать и ваших детей и уважать??? И ваши дети и ваши проблемы не мои проблемы тогда! Вы хотите “урезать” моего ребенка потому то он мешает вашим детям  вам.. а вы мешаете нам. Как-то так.